11 maart 2018

Met albinisme naar de top in Afrika

GEMERT – De hoogste berg van Afrika beklimmen met en voor mensen met albinisme. Acht inwoners van Gemert-Bakel doen vanaf 20 september mee aan de JTXperience 2018. Met een dertigkoppig team willen zij de 6000 meter hoge Kilimanjaro bedwingen om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor Tanzanianen met albinisme. Doordat er op hen gejaagd wordt en omdat ze vaak onvoldoende beschermd zijn tegen de zon, sterven zij vaak jong in het Afrikaanse land.

Door Marcel Bosmans

De klim is een initiatief van de Josephat Torner Foundation Europe. Pieter Staadegaard is voorzitter van de stichting. Voor de Gemertenaar kent albinisme weinig geheimen: “Ons jongste kind, heeft albinisme. Hij is geboren met een gebrek aan het pigment melanine in zijn haar en huid. Zijn huid is erg wit en verbrandt heel snel. Ook zijn ogen kunnen slecht tegen de zon en hij ziet slecht.”

Vermoord

Twee jaar geleden kreeg Staadegaard een uitnodiging om als vrijwilliger mee te werken aan De Uitdaging, een eenmalige tv-special van het Liliane Fonds over de hachelijke situatie van mensen met albinisme in Tanzania. “In Nederland heeft één op de 17.000 inwoners deze genetische afwijking, in Tanzania één op de 1400. Veel Tanzanianen zien het als een vloek en geloven tegelijkertijd dat bijvoorbeeld het dragen van een amulet met bloed, weefsel of bot van iemand met albinisme geluk en voorspoed brengt. Met als gevolg dat mensen –volwassenen en kinderen – worden opgejaagd, ontvoerd, verminkt of vermoord. Dat gebeurt door handelaars en medicijnmannen met slechte bedoelingen, die er heel veel geld mee verdienen. Een ‘set’ ledematen van een kind met albinisme kan wel 70.000 dollar op brengen. Als een Tanzaniaan met albinisme overlijdt, dan wordt zijn graf van gewapend beton voorzien om te voorkomen dat het skelet door handelaars uit de grond wordt gehaald.”

Opvangcentrum

De Tanzaniaanse overheid probeert deze praktijken tegen te gaan, maar het bijgeloof is hardnekkig en wijdverbreid. “Kinderen met albinisme zijn daardoor hun leven niet zeker. Een veilig onderkomen, waar ze beschermd kunnen spelen en leren, kan voor hen van levensbelang zijn. Met De Uitdaging hebben we geholpen met de bouw en inrichting van een opvangcentrum voor deze kinderen.”

Josephat Torner

Bij de opening van het opvangcentrum, maakte Staadegaard kennis met Josephat Torner (36). “Hij heeft albinisme, overleefde diverse aanslagen op zijn leven en komt als mensenrechtenactivist op voor de belangen van lotgenoten. Ik was zo onder de indruk van zijn speech, dat ik hem een hand ‘moest’ geven. Ik vertelde hem dat we een kind met albinisme geadopteerd hebben en dat ik bereid was om hem te helpen. Ik had net mijn bedrijf verkocht en mijn handen vrij. Hij gaf toen aan op zoek te zijn naar een steunpost buiten Tanzania, om het probleem – dat in 26 Afrikaanse landen speelt- breder onder de aandacht te kunnen brengen. Dat steunpunt is er gekomen in de vorm van een stichting, die ik samen met mijn vrouw Dimphi en een collega heb opgericht, de Josephat Torner Foundation Europe.”

Albinisme

Hoe meer mensen erachter gaan staan, hoe sneller het probleem volgens Staadegaard aangepakt kan worden. “Tanzanianen met albinisme hebben twee vijanden: het bijgeloof en de zon. Slechts 2% wordt ouder dan 40. Huidkanker is in veel gevallen de doodsoorzaak, omdat ze niet beschermd worden tegen de zon, bovendien is zonnebrandcrème te duur of niet verkrijgbaar. Onze zoon smeren we om de drie uur in met factor 50, ‘s zomers en ‘s winters. Ook draagt hij altijd een petje, een zonnebril en een shirt of trui met lange mouwen. Tanzania ligt dicht bij de evenaar. De zonkracht is veel sterker, waardoor de huid nog veel sneller dan hier in Nederland verbrandt. Mensen met albinisme hebben er nog meer bescherming nodig. Met de stichting willen we de strijd tegen de twee grootste vijanden van albinisme in Tanzania ondersteunen en ervoor zorgen dat mensen met albinisme volwaardig lid kunnen zijn van de samenleving.”

Medicijnmannen

Bij zijn eerste ontmoeting kon hij Josephat maar tien minuten spreken. “Vorig jaar mei ben ik daarom teruggaan om met hem een roadtrip te maken. We hebben het thema met de aartsbisschop, studenten, schoolbestuurders, parlementsleden en goedwillende medicijnmannen besproken en dat heeft er onder andere toe geleid dat informatie over albinisme is opgenomen in het lespakket van scholen.”

Kilimanjaro

Om de problematiek nog nadrukkelijker op de kaart te zetten gaan 30 mensen met en zonder albinisme voor een achtdaagse klim de Kilimanjaro op. Gemert-Bakel is met Maickel Bots, Irene Bots-Coopmans, Philippe Coopmans, Geert Geerts, Roel Manders, Jack Staadegaard, Pieter Staadegaard en Thijs van de Wassenberg sterk vertegenwoordigd. Andere teamleden komen uit Engeland, Zweden en Tanzania. Ook de aartsbisschop en minister van toerisme van het land gaan mee. “We beginnen op 2300 en eindigen op 5898 meter. Hoe hoger je komt, hoe zwaarder je het krijgt. De lucht wordt steeds ijler en kouder. Doordat je steeds minder zuurstof binnenkrijgt, stijgt je hartslag en ben je snel moe. Dat het ’s nachts min 20 kan zijn, maakt het nog zwaarder. Vandaar dat er ook een arts met de expeditie meereist.”

Wordt de JTXperience een succes, dan komt er waarschijnlijk een vervolg in 2020.

Gemert-Bakel

Om de klimactie onder de aandacht te brengen en geld voor het goede doel in te zamelen staat er in Gemert-Bakel een aantal activiteiten op het programma. Met de opbrengst van de SMAKT-wandeling ondersteunt de Gemertse brandweer het project. Ook tijdens Koningsdag is de stichting present in Hartje Gemert. De verkoop van Josephat Coffee en een Veilingavond moeten eveneens geld in het laatje gaan brengen. Via het Gemerts Nieuwsblad en www.jtfe.org houden we iedereen op de hoogte van deze en andere activiteiten.”

Foto: De deelnemers uit Gemert-Bakel (Foto: Wijnand van de Berg).

 

Foto's:


0