Koersen voor Kitty

BOEKEL – Leven is voor Kitty Reijbroek een gevecht om te overleven. De 33-jarige inwoonster van Boekel heeft Neurofibromatose type 2 (NF2). Deze progressieve hersenaandoening is nog niet te genezen. Stichting Kitty zet zich in voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte. Om NF2 op de kaart te zetten fietsen broer John en zijn kompaan Enrico van den Tillaart in veertien dagen naar Gibraltar. Tijdens de uitzwaaitocht op 30 juni aanstaande kun je zelf 50, 100 of 150 kilometer meefietsen. Daarmee steun je Stichting Kitty.

Door Marcel Bosmans
NF2 is een erfelijke ziekte, waarbij steeds terugkerende tumoren in de hersenen en het ruggenmerg het zenuwstelsel aantasten. Daardoor vallen er steeds meer lichaamsfuncties uit. In Nederland en België hebben ruim 1200 mensen de diagnose NF2 gekregen. Omdat de aandoening relatief zeldzaam is, is er nog weinig onderzoek naar gedaan.

Tumor

Op haar achtste werd bij Kitty een hersentumor in de hals aangetroffen, die operatief verwijderd moest worden. “Toen was het al erop of eronder”, vertelt John. Zijn zusje leek daarna volledig te herstellen, maar drie jaar later was het opnieuw mis. “Een grote tumor drukte tegen de hersenstam. Door complicaties na de operatie raakte Kitty volledig verlamd en kon zelfs niet meer zelfstandig ademen. Na jarenlange revalidatie kwam ze er op wilskracht weer redelijk bovenop. Ze ging met haar rollator naar school, rondde een mbo-opleiding af, ging op zichzelf wonen in een aangepast huurhuis en kreeg naar haar stage een baan aangeboden bij het Udens Wiltec.” Even leek het leven haar toe te lachen, maar de tumoren keerden terug. Na een volgende operatie werd NF2 vastgesteld. In 2016 moest ze voor de vierde keer onder het mes.

Kruiwagen

Het wegsnijden van de tumoren richtte grote schade aan. “Na iedere operatie ging haar situatie verder achteruit.” Kitty is nu grotendeels doof, kan niet meer ruiken en nauwelijks meer spreken. “De woorden zitten in mijn hoofd, maar het kost me te veel kracht om ze uit te spreken”, schrijft ze op haar website. “Het is alsof ik een kruiwagen vol met zand moet duwen.”

Medicijn

Met haar website nf2experience.nl is ze erin geslaagd om de ziekte aan de anonimiteit te onttrekken. Om NF2 nog breder onder de aandacht te brengen heeft ze samen met haar broer de Stichting Kitty opgericht. “Het ultieme doel is het ontwikkelen van een medicijn of een goede behandelmethode” Samen met professor Grotenhuis van het Radboud UMC maakt de jonge organisatie zich sterk voor een onderzoeksteam. “Daarvoor is veel geld nodig. Met spraakmakende evenementen willen we NF2 bekender maken bij het groter publiek, zodat er nu en in de toekomst meer middelen voor worden vrijgemaakt.”

Droom

John Reijbroek en zijn fietsvriend Enrico van den Tillaart nemen daarin het voortouw. “Als broer moest ik jarenlang machteloos toezien hoe mijn zusje steeds verder aftakelde. Dat maakte me boos en verdrietig, maar daarmee was Kitty niet geholpen. Nu kan ik helpen om haar droom waar te maken. Voor Kitty zal een medicijn mogelijk te laat komen, maar ze hoopt dat in de toekomst andere NF2-dragers deze lijdensweg bespaard kan blijven.”

Strijd

2600 kilometer koersen voor Kitty brengt dit doel een stapje dichterbij. “Door twee weken lang dagelijks een klassiekerafstand te fietsen moeten John en ik een gevecht met onszelf aangaan”, vult Enrico aan. “Dat staat niet in verhouding tot de strijd die Kitty moet leveren, maar sluit er naar ons gevoel wat beter bij aan dan kortstondig een prestatie leveren. Het levert bovendien meer en langer publiciteit op.”

Uitzwaaitocht

Het duo zet op zaterdag 30 juni vanaf het Boekelse Sint Agathaplein koers richting het zuidelijkste puntje van Europa. Aan het vertrek is een uitzwaaitocht gekoppeld. Recreatieve en gevorderde fietsers kunnen het goede doel ondersteunen door een eindje met de twee avonturiers mee te fietsen. Daarvoor zijn routes van 50, 100 en 150 kilometer uitgezet. De Boekelse burgemeester Pierre Bos geeft het startsein en fietst zelf mee. “Het zou mooi zijn als het plein vanaf 09.30 uur volstroomt. Ook mensen die niet meefietsen zijn welkom. We hebben live-entertainment van de feestzanger Maurice van den Broek, een luchtkasteel voor de kinderen en voor iedereen gratis koffie en cake.”

Wil je meer weten over Stichting Kitty of je inschrijven voor de Uitzwaaitocht? Kijk dan op stichtingkitty.nl.

Foto: John en Kitty Reijbroek en Enrico van den Tillaart.

Foto's:


0