Claudia Dings rekent af met onzekerheid spina bifida

ELSENDORP – Elke keer opnieuw je verhaal moeten vertellen. Veel misverstanden, omdat mensen ‘het niet aan je zien’. Dat is best vermoeiend. Vandaar dat Claudia Dingsheeft besloten om haar persoonlijke geschiedenis op papier te zetten. Haar boek ‘Afrekenen met onzekerheid. Mijn leven ondanks spina bifida’ komt begin volgend jaar uit.

Door Marcel Bosmans

Stagelopen voor school. Uitgaan met vriendinnen. Knuffelen met de hond. De Elsendorpse Claudia Dingsleidt in veel opzichten het typische leven van een 19-jarige. “Ik voel me niet anders, maar sta wel wat anders in het leven. Dat heeft een duidelijke oorzaak. Ik ben geboren met Spina bifida, oftewel een ‘open rug’. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Als de baby in de buik groter wordt, groeien normaalgesproken de wervelkolom en het ruggenmerg evenredig mee. Bij mij is het ruggenmerg in lengte achtergebleven. Daardoor is een deel bloot komen te liggen en zijn in een bepaald gebied zenuwen en spieren beschadigd. Met als gevolg dat functies uitgevallen zijn, waardoor ik een aantal beperkingen heb. Bij mij zitten die beschadigingen ter hoogte van mijn stuitje. Dat is de laagst mogelijke plek. Hoe hoger in het lichaam, hoe groter de functiebeperking.”

Onzichtbaar

Niet alles functioneert bij Claudia zoals het eigenlijk zou moeten: “Ik kan bijvoorbeeld niet normaal naar de wc en gebruik een katheter om mijn blaas te legen. Voor de ontlasting heb ik geen hulpmiddel meer nodig. Daar is veel training aan vooraf gegaan. Mensen zien deze beperking niet, omdat ze niet weten wat er achter de deur gebeurt. “

Ze merken evenmin dat Claudia weinig gevoel in haar benen heeft. “In het begin vreesden de artsen dat ik nooit zou kunnen lopen, maar na anderhalf jaar stond ik op en zette ik mijn eerste stappen. Ik kan nu zes kilometer wandelen zonder te pauzeren. Traplopen kost wat meer inspanning. Daarnaast moet ik opletten dat ik niet te zwaar til, want dat kan tot nieuwe blijvende beschadigingen leiden. Ook heb ik lange tijd een drain in mijn hoofd gehad, om het hersenvocht af te kunnen voeren en te kunnen voorkomen dat er binnenin teveel druk ontstaat. Die is er in 2012 uitgehaald, omdat ‘ie niet meer werkte. Als de hoofdpijn terugkeert, kan het zijn dat er opnieuw een drain geplaatst moet worden. Dan moet ik weer onder het mes.”

Operaties

Claudia heeft al heel wat tijd in het ziekenhuis doorgebracht. “Spina bifida is normaalgesproken op de echo te zien, maar bij mij niet waargenomen door de gynaecoloog. Pas met 39 weken, op de dag van mijn geboorte, hebben mijn ouders ontdekt dat er iets mis was. Mijn moeder is toen met spoed naar het Academisch ziekenhuis in Maastricht overgebracht en daar ben ik met een keizersnede gehaald. De dag daarna moest ik voor de eerste keer geopereerd worden. De opening is toen gedicht. In mijn eerste levensjaren moest ik bijna iedere week terugkomen. Omdat er verklevingen ontstonden, volgden er nieuwe operaties op mijn vierde en tiende.”

Rolstoel

De laatste operatie heeft ze heel bewust meegemaakt. “Het eerste wat je doet als je wakker wordt is controleren of je benen het nog doen. Dat is het moment waar je vooraf het meest tegenop ziet. Ik heb vertrouwen in het team dat de operatie uitvoert, maar weet dat er risico’s aan verbonden zijn. Als een zenuw geraakt wordt, kan ik blijvend in een rolstoel belanden. “

Eigenwijs

Slaagt de operatie, dan volg de lange weg naar herstel. “De eerste dagen moet je plat blijven liggen. Als je weer uit bed mag voel je jezelf als een zombie die zojuist uit de dood is opgestaan. Je hebt de conditie van een oude vrouw. Alles doet pijn. Lopen gaat niet. Iedere beweging kost moeite. Je begint weer op nul. Opgeven is geen optie. Je moet verder. Ik ben een doorzetter. Als baby had ik al een sterke wil. De artsen zagen direct dat ik een vechter ben. Claudia en eigenwijs worden vaak in één adem genoemd. Dat ik goed voor mezelf opkom en niet bij de pakken neerzit is mijn kracht. Anders was ik nooit zover gekomen en had ik het misschien niet gered.”

Kinderen

Of er op termijn nog een operatie nodig is, valt op dit moment niet te zeggen. “Het weerhoudt me er me er niet van om mijn dromen na te jagen. Ik volg een opleiding tot pedagogisch medewerker, omdat ik later in de kinderopvang wil gaan werken. Ik weet dat het een zwaar beroep is, maar ik ga ervoor. Als je het niet probeert, dan weet je niet of het lukt. Het maakt mij niet uit of ik drie of vijf dagen in de week kan werken. De enige eis die ik heb is dat mijn gezondheid er niet onder lijdt. Mijn lichaam moet nog 70 tot 80 jaar mee. Als ik constant kleintjes moet optillen dan houd ik het niet lang vol. Daar valt wel iets op te verzinnen. Ik kan me bijvoorbeeld op peuters richten. Die hoef je niet constant als een baby rond te dragen.”

Zelf moeder worden is een optie die ze nadrukkelijk openhoudt: “Ik kan op de natuurlijke manier kinderen krijgen. Er is 50% kans dat de baby spina heeft, maar dat zou voor mij geen reden zijn om de zwangerschap af te breken. Ik weet wat het is en wat er bij komt kijken. Huis-boompje-beestje is ook voor mij het ideaalplaatje. In die zin verschil ik niet van mijn vriendinnen. Alleen dromen zij eerder van een villa en ik van een aangepaste woning.”

Bowy

Die komt dan niet zo ver van huis te staan. “Ik heb geen glazen bol, maar ik zie mijn toekomst wel in Elsendorp liggen. Dit is mijn dorp. Mijn thuis. Hier hebben inwoners nog oog voor elkaar. Ik word er gezien. Dat vind ik belangrijk. Ik ben graag onder de mensen. Ik geniet van het leven. Van het samenzijn met mijn familie, mijn vriendinnen en mijn hond Bowy. Bowy heb ik van mijn ouders cadeau gekregen na mijn vorige operatie. Mijn vader wilde eigenlijk geen hond in huis, maar na lang aandringen ging hij toch overstag.”

Boek

Claudia stopt dus niet voordat ze haar doel bereikt heeft. Ook het boek waar ze aan schrijft is daar ook een voorbeeld van. “Ik vertelde tijdens een etentje dat ik mijn levensverhaal op papier ging zetten. Dat was als grap bedoeld. Ik was verrast dat er zo enthousiast op gereageerd werd. Toen heb ik er toch maar werk van gemaakt. Dat was eind juli dit jaar. Eerst wist niemand ervan. Na een week alleen mijn ouders. Later heb ik het op Facebook gezet. De reacties van familie, vrienden en dorpsgenoten zijn hartverwarmend. Dat motiveert me enorm.”

Vier maanden verder legt ze al de laatste hand aan haar debuut. “Een boek schrijven is best pittig. Als ik iets doe, wil ik het goed doen. Mijn persoonlijke ervaringen en die van mijn ouders staan centraal, maar ik heb ook veel informatie verzameld en interviews gehouden met artsen en lotgenoten. De inhoud moet kloppen, maar ook de spelling en de zinsbouw. Iemand uit het dorp helpt me daarbij.”

Burgemeester

Het eerste exemplaar wordt op zondag 16 februari aanstaande uitgereikt aan burgemeester Michiel van Veen (Gemert-Bakel). Dat gebeurt tijdens een besloten presentatie voor familieleden, vrienden, bekenden en iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de totstandkoming van het boek. Tijdens deze gelegenheid wordt Claudia bijgestaan door Marly Driessens (directeur bibliotheek De Lage Beemden), treedt er een zangeres op en krijgt iedere koper een gesigneerd boek mee naar huis. Later volgt nog een publieke presentatie. Afrekenen met onzekerheid, Mijn leven met spina bifida wordt ook in de collectie van de bibliotheek opgenomen.

Meer informatie: www.facebook.com/onzekerheid.leven.met.spina.bifida/

Foto: Claudia Dings schrijft een boek over haar ervaringen.

Foto's:


C