Peter van Erp uit Bakel fietst voor goede doel én zieke dochter: ‘Dit gaat me aan m’n hart’

BAKEL - Drie dagen, drie landen en 450 kilometer, waarvan de meeste onverhard. Eind mei gaat Peter van Erp een flinke fietsuitdaging aan tijdens Gravel4AIR. De Bakelse huisarts twijfelde geen moment over deelname: ‘Onze Belle profiteert hier indirect ook van.’

Door Siel Peijs

De schrik slaat Peter en Linda van Erp begin dit jaar om het hart. Hun dochter Belle, die deze week acht wordt, krijgt totaal onverwacht de diagnose Cystic Fibrosis; taaislijmziekte. Peter, huisarts in Bakel, kent de bijbehorende cijfers nog uit z’n studiejaren. “Een levensverwachting van dertig jaar. Het was een enorme schok voor ons.”

De diagnose komt niet alleen hard aan, ze is bovendien totaal onverwacht. Kinderen worden vlak na hun geboorte, via de hielprik, getest op taaislijmziekte. “Maar op de één of andere manier is onze Belle daar tussendoor gepiept. Hoe dat kan is nog steeds onduidelijk”, zegt Peter.

De jonge Belle groeit vrolijk en onbezorgd op, hoewel ze na enkele jaren last krijgt van overdreven hoestbuien en benauwdheid. Ook moet ze na stevige inspanningen vaak overgeven. “Desondanks bleef ze gewoon kind”, zegt Peter. “Vrolijk en nieuwsgierig en beweeglijk.”

De benauwdheidsklachten leiden dan ook niet tot overdreven zorgen, vervolgt hij: “We dachten aan astma. Of aan haar amandelen. Er was ook steeds een medicijntje dat haar iets beter maakte.” Toch blijven de klachten toenemen. Dat is voor Linda en Peter reden om hun Belle nader te laten onderzoeken. Begin december wordt in Maastricht een longfoto gemaakt. “Dat was schrikken”, zegt Peter. “Aan beide kanten was longschade te zien.” Nader onderzoek levert aanvankelijk geen duidelijk ziektebeeld op. Totdat de kinderarts voorstelt een zweettest te doen, een test om taaislijmziekte vast te stellen. Peter: “Daar hadden we totaal geen rekening mee gehouden. Vanwege die hielprik leek het ook onwaarschijnlijk dat ze taaislijmziekte zou hebben.”

De uitslag is echter even onverbiddelijk als hard. Belle leidt aan deze erfelijke en ongeneeslijke ziekte, die er voor zorgt dat het slijm in het hele lichaam te taai wordt. Daardoor functioneren sommige organen, zoals de longen, niet goed.

Toch kan de kinderarts een lichtpunt geven, vertelt Peter: “Sinds tien jaar zijn er hele goede medicijnen op de markt. Daarmee kun je een normaal leven leiden en ook gewoon oud worden. Maar die medicijnen slaan alleen aan bij bepaalde genmutaties. Dus niet iedereen komt daarvoor in aanmerking.”

Opnieuw ondergaat de jonge Belle een test, waarna het gezin in spanning de uitslag moet afwachten. Peter: “Een verschrikkelijke periode. Gelukkig bleef onze Belle gewoon Belle; even vrolijk als altijd.” Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje, vervolgt hij: “Kom maar naar Maastricht, kregen we te horen. We gaan haar de eerste medicijnen geven.” De opluchting over die boodschap klinkt nóg door in z’n stem: “Dat was nobelprijsmateriaal. Het is ongelooflijk wat je als ouder allemaal voelt op zo’n moment.”

Wat het nieuws helemaal goed maakt, is dat de medicijnen al binnen twee weken effect laten zien. “Overduidelijk”, zegt Peter. “Het overgeven was gestopt. Het hoesten was gestopt. Ze kon ineens zoveel meer. Een wereld van verschil.”

Ondertussen worden ook het jongere broertje en zusje van Belle getest op de erfelijke aandoening. Tot opluchting van Peter en Linda blijken Faas van zes en de tweejarige Amée de ziekte niet te hebben.

Peters vrouw Linda stuit in diezelfde periode op Gravel4AIR, een driedaagse fietstocht over onverharde wegen. Deelnemers halen geld op voor onderzoek naar de behandeling van taaislijmziekte en de gevolgen er van. Peter hoeft geen seconde na te denken over deelname. “Ik fiets sowieso heel graag. En dat goede doel gaat me natuurlijk heel na aan het hart.”

Het verhaal van Belle blijkt veel mensen in de omgeving van Peter en Linda geraakt te hebben. Binnen drie dagen hebben ze 3.000 euro aan donaties binnen. “Terwijl ik bang was dat ik zelfgemaakte spulletjes moest gaan verkopen op de vrijmarkt”, vertelt Peter lachend.

Inmiddels staat de teller op ruim 8.000 euro. Voor de Bakelse huisarts voldoende motivatie om elk vrij uurtje op de fiets te stappen. “Ik wil natuurlijk niet afgaan voor al mijn sponsors en supporters”, vertelt hij met een knipoog. Waarbij zijn jongste supporters misschien wel de hoogste verwachtingen hebben. “Belle en Faas denken dat ik haar beter maak door mee te fietsen. Dat is misschien niet helemaal waar. Maar indirect natuurlijk wel. Van dat onderzoek profiteert iedereen. Belle uiteindelijk dus ook.”

Gravel4AIR vindt plaats van 31 mei tot en met 2 juni. Deelnemers kunnen kiezen uit drie verschillende afstanden. Peter van Erp kiest voor de langste variant, de Gravel4AIR Lungo. Hij fiets in drie dagen 450 kilometer, inclusief 5.800 hoogtemeters, die hem in Nederland, België en Duitsland brengen. Zijn missie financieel steunen kan via https://gravel4air.inactie4air.nl/fundraisers/peter-van-erp.