Sponsorloop Spieren voor Spieren betekent voor Jay van Kreij (9) uit Boekel net wat meer: ‘Mijn hoofd werkt een beetje anders’

BOEKEL – Leerlingen van Kindcentrum De Regenboog in Boekel trekken op vrijdag 8 mei hun gympen aan voor een sponsorloop. Met deze actie zamelen zij geld in voor Stichting Spieren voor Spieren. Dat laatste gebeurt op initiatief van de 9-jarige Jay van Kreij uit groep 6, die zelf leeft met cerebrale parese (CP). In zijn eigen woorden legt hij uit waarom dit goede doel voor hem zo belangrijk is. “Ik wil graag iets doen voor kinderen die ook problemen hebben met bewegen. Want dat is soms best lastig. En als je iemand kunt helpen, dan moet je dat doen.”

Door Marcel Bosmans

Jay schreef zelf een brief aan de schooldirectie om te vragen of de terugkerende sponsorloop dit jaar in het teken van Spieren voor Spieren mocht staan. Met succes: de hele school omarmt het initiatief. De helft van de opbrengst gaat naar Spieren voor Spieren, de andere helft wordt besteed aan iets leuks voor de leerlingen: een liveconcert van Hippe Gasten. 

Cerebrale Parese

Jay heeft cerebrale parese,  een aandoening die ontstaat door een beschadiging in de hersenen, meestal rond de geboorte. Die beschadiging zorgt ervoor dat de aansturing van de spieren soms wat moeilijker gaat. “Cerebrale parese betekent dat je hersenen een beetje anders werken,” legt Jay uit. “Daardoor kunnen mensen moeite hebben met bewegen, zoals lopen, praten of iets vastpakken.”

Meedoen

Voor Jay betekent dat onder andere dat hij sneller moe is en niet altijd alles kan doen wat zijn klasgenoten doen. “Bij gym doen zij de hele les en ik soms maar een paar stukjes,” zegt hij nuchter. Ook maakt hij gebruik van hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel in de klas en of een rolstoel bij langere afstanden.

Toch doet hij zoveel mogelijk mee. Jay gaat ‘gewoon’ naar school en voetbalt bij Boekel Sport. “Ik speel het liefst in de spits,” vertelt hij enthousiast. “En scoren lukt best vaak.” Tijdens trainingen en wedstrijden neemt hij vaker rust, maar dat weerhoudt hem er niet van om zijn favoriete sport te beoefenen.

Begrip

Wat Jay belangrijk vindt om te benadrukken: niemand heeft schuld aan zijn aandoening. “Het is echt iets wat bij de geboorte gebeurt,” zegt hij. “Soms wil mijn hoofd meer dan mijn lijf kan. Daar ben ik wel eens verdrietig over, maar meestal niet lang, want ik weet dat ik er niets aan kan doen. “ Die boodschap wil hij ook meegeven aan anderen, zodat er meer begrip ontstaat.

Onzeker

Zijn moeder Marieke vult aan dat Jay’s  waarschijnlijk is ontstaan door complicaties tijdens de geboorte. “Het was een moeilijke bevalling, waarbij Jay zuurstoftekort heeft opgelopen. Daardoor is er een hersenbeschadiging ontstaan. Dat heeft invloed op de aansturing van zijn spieren.”

De eerste jaren waren onzeker. Jay had als baby veel epileptische aanvallen en werd meerdere keren met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Pas rond zijn tweede levensjaar werd de diagnose gesteld. “Toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek,” zegt Marieke.

Ondersteuning

Hoewel cerebrale parese niet te genezen is, kan Jay met therapie en ondersteuning veel bereiken. Hij gaat regelmatig naar het ziekenhuis, de fysiotherapeut en het revalidatiecentrum. “Ik moet veel oefenen en bewegen,” zegt hij. “Maar dat helpt wel. En als het even niet lukt, dan springt er altijd wel iemand bij: thuis en in de klas Dat is heel fijn.”

Op school krijgt hij waar nodig extra begeleiding. Hij typt bijvoorbeeld op een Chromebook in plaats van te schrijven en maakt toetsen soms apart in een rustige ruimte. “Het kost hem meer tijd om informatie te verwerken,” legt zijn moeder uit. “Maar hij doet het hartstikke goed. Hij is bijvoorbeeld een kei in rekenen.”

Uniek

Kinderen met cerebrale parese zijn volgens Jay net als iedereen: “We spelen, lachen en maken vrienden. Soms doen we dingen alleen op een andere manier. Zo is iedereen anders. We zijn allemaal uniek uniek. En dat maakt de wereld juist leuk.”

Spieren voor Spieren

Jay heeft bewust Spieren voor Spieren als goed doel gepromoot. De stichting zet zich in voor kinderen met spierziekten en -aandoeningen en financiert onder andere onderzoek en gespecialiseerde zorg. Het doel is om diagnoses sneller te stellen en behandelingen te verbeteren, zodat kinderen zo goed mogelijk kunnen blijven bewegen. “Zij helpen kinderen die ook problemen hebben met hun spieren. Dus dat past goed bij mij.”

Bewustwording

De sponsorloop is niet alleen bedoeld om geld op te halen, maar ook om bewustwording te creëren. “Jay ziet er niet anders uit dan andere kinderen. Mensen merken dus niet meteen dat er iets is,” zegt Marieke. “Maar door zijn verhaal van te delen, begrijpen ze beter wat cerebrale parese of een andere spieraandoening betekent.”

Hippe Gasten

De sponsorloop krijgt nog een feestelijk vervolg, met een live-optreden van Hippe Gasten. Jay speelt daarbij een speciale rol: hij mag een cheque overhandigen aan de stichting. En hij doet zelf natuurlijk ook mee aan de sponsorloop. “Ik wil proberen om zelf te lopen,” zegt hij vastberaden, “al is het een rondje, dat is ook goed.” 

Doneren

Jay’s positieve grondhouding maakt indruk op zijn omgeving. Familie, vrienden en buurtbewoners hebben al toegezegd te willen sponsoren. “Alle kleine beetjes helpen,” zegt Jay. “Maar het liefst natuurlijk nog een beetje meer.” Als je wilt doneren kan dat via de QR-code, die bij dit artikel staat.