Familie De Fost uit Gemert start crowdfunding voor rolstoelbus zoontje Jari: ‘Samen weg lukt niet meer’

GEMERT – Twee-en-een-half jaar geleden stond in deze krant een artikel over CMV, het cytomegalovirus. Meer dan de helft van de mensen in Nederland heeft een infectie met CMV gehad. Meestal verloopt dit zonder verschijnselen, soms is er koorts en moeheid. Bij vrouwen die voor het eerst besmet raken tijdens de zwangerschap, kan de ongeboren baby óók besmet raken. En dat overkwam Anne de Fost en haar toen nog ongeboren zoontje Jari.

Door Simon van Wetten

Jari is nu drie jaar. Er zijn problemen met zijn gehoor, met zijn zicht, en hij kan alleen maar liggen of, in een speciale stoel, zitten. De epileptische aanvallen uit de eerste jaren zijn gelukkig, dankzij de sondevoeding en een speciaal dieet, én de medicijnen, nu redelijk onder controle. De ouders van Jari, Nicky en Anne, zijn ook blij met de lente. “De winter is een slechte tijd. Jari heeft niet heel veel spierspanning, kan daarom niet goed hoesten, en als hij een virus te pakken heeft, dan is dat een probleem. Dan heeft hij zuurstof nodig. Hij heeft er drie weken voor in het ziekenhuis gelegen.”

Inmiddels is aan het huis een stukje aangebouwd. Jari wordt immers zwaarder, hem de trap optillen is geen sinecure en nu heeft hij zijn slaapkamertje gelijkvloers. Nicky legt uit: “Jari’s eetstoel is een stuk groter geworden, de wandelwagen idem dito, we zijn inmiddels door de geboorte van ons zoontje Cody en samen met onze Levi, die inmiddels acht is, een vijfpersoonsgezin. Dat moet, als we weg willen, allemaal in de auto en dat lukt niet meer. Er moet echt een rolstoelbusje worden aangeschaft, maar dat ligt ver boven onze begroting, dus we zijn een crowdfunding gestart. Jari zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen, maar we willen het voor hem zo aangenaam mogelijk, en voor ons wat makkelijker maken.”

Sinds drie weken gaat Jari één dag per week naar de opvang. Anne: “Op den duur hopen we op twee keer per week, dan kan ik wellicht weer een paar dagen gaan werken, want daar ben ik na de geboorte van Cody noodgedwongen mee gestopt. En wat ook helpt, op maandag en dinsdag hebben we een nachtdienst in huis, zodat wij dan heerlijk even dóór kunnen slapen.”

Uw verslaggever probeert een beetje contact met Jari te krijgen. Het is een mooi kereltje, met een prachtige haardos. Zijn ouders: “Jari ziet wel iets, maar we weten niet precies wát, hij maakt heel af en toe oogcontact. Als je een speelgoedje voor zijn gezicht houdt, kijkt hij eerst weg en pakt dan op de tast dat speeltje, want twee handelingen tegelijk, dat lukt niet.”

Over de crowdfunding: Op 30 mei is de Murphdag, in de V.S. tevens Memorial Day. Dan worden de gesneuvelde Amerikaanse soldaten herdacht, onder andere door het doen van een zeer stevige work out, genoemd naar de gesneuvelde militair Michael Patrick Murphy. Nicky gaat die dag vijf work outs doen, vijf ‘Murphs’. Dat houdt in 1.6 km. hardlopen, 100 pull ups, 200 push ups, 300 airsquads en nog een keer 1.6 km. hardlopen. En dat dus vijf keer. Dat gebeurt in een sportschool op de Scheiweg 48 in Gemert. Iedereen is welkom om te komen kijken. Er is een springkussen voor de kinderen. Iedereen is welkom om te komen kijken en er is de mogelijkheid om een donatie te doen. In de aanloop naar 30 mei zal Nicky, telkens als er een 1000-Euro-mijlpaal wordt gepasseerd, óók een Murph doen. Doneren kan via een link op internet: www.gofundme/21f018713 Daar is ook het complete verhaal van Anne, Nicky en Jari te vinden.